گاهی نفس کشیدن، سادهترین اتفاق زندگی نیست؛برای خانوادههای درگیر با فیبروز سیستیک (CF)، هر نفس بخشی از مسیری است که با مراقبت، آگاهی، درمان و امید ادامه پیدا میکند.
کارگاه توانمندسازی خانوادههای فیبروز سیستیک در استان خوزستان، در شهر اهواز، فرصتی ارزشمند برای گردهمایی خانوادههای CF، پزشکان متخصص و فعالان حوزه سلامت و بیماریهای تنفسی کودکان فراهم کرد؛ فضایی برای آموزش، تبادل تجربه و پاسخ به پرسشهایی که مستقیماً با کیفیت زندگی بیماران مبتلا به فیبروز سیستیک پیوند خوردهاند.
حضور جناب آقای دکتر محمدرضا میرزکریمی، فوق تخصص ریه کودکان و جناب آقای دکتر محمدعلی سمیر، فوق تخصص ریه کودکان و بیماریهای تنفسی و آسم، بر ارزش علمی این برنامه افزود و زمینهای برای گفتوگوی نزدیکتر میان متخصصان و خانوادهها درباره مراقبت از بیماران CF، سلامت ریه و مدیریت بهتر بیماریهای تنفسی فراهم ساخت.فیبروز سیستیک بیماریای است که مراقبت مستمر از سیستم تنفسی در مدیریت آن اهمیت ویژهای دارد.
آموزش خانوادهها، آشنایی صحیح با روشهای مراقبت تنفسی و استفاده اصولی از تجهیزات مرتبط با نبولایزر تراپی میتواند بخشی مهم از مسیر مراقبت بیماران باشد.برای اُنار، همراهی با جامعه بیماران تنفسی و خانوادههای مبتلا به CF، فراتر از تولید یک مش نبولایزر است؛ این مسیر با آموزش، مسئولیت اجتماعی، ارتباط با جامعه پزشکی و تلاش برای بهبود دسترسی بیماران به تجهیزات تنفسی مناسب معنا پیدا میکند.
امید که استمرار چنین برنامههایی، قدمی مؤثر در مسیر افزایش آگاهی درباره بیماری فیبروز سیستیک، مراقبتهای تنفسی کودکان و نبولایزر تراپی باشد و آیندهای روشنتر و نفسهایی آسودهتر برای کودکان و خانوادههای CF رقم بزند.
اُنار؛ همراه نفسها، از آگاهی تا مراقبت.






